«

»

Волшебный день для хрустальных людей


Волшебный день для хрустальных людей

Источник: http://www.newsdale.ru/article/show/29464

7 февраля  2015 года в помещении детского «Музея Варежки» на Мойке состоится благотворительное мероприятие «Волшебный день для хрустальных людей». Благотворительный фонд «СЕГОДНЯ» стал инициатором праздника и объединил в качестве организаторов еще две  организации: ЧУ «Центр развития социальных программ  «Помощь детям» и  пациентскую организацию «Хрустальные люди». Мало кто знает, что существуют «хрустальные» люди (люди с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез). По  официальным данным в России таких людей  около 600, но на  самом деле их не менее 50000. Такие люди рождаются с очень хрупкими костями. Причина тому недостаточное количество коллагена, важного белка в структуре кости. Но, при соответствующем уровне терапии «хрустальные люди», несмотря на определенные трудности, могут и должны прожить долгую и полноценную жизнь. Однако в  России нет  государственной  программы по оказанию помощи таким людям!  До сих пор не приняты стандарты лечения, не хватает специалистов, диагностика проводится несвоевременно, отсутствует возможность использования специфических металлоконструкций (телескопических штифтов) при оперативном лечении таких людей. При этом «Хрустальные»  люди одарены талантами, они зачастую обладают глубоким аналитическим умом и, в большинстве своем, хорошей памятью: среди них  - писатели, поэты, художники, актеры, адвокаты, программисты и даже спортсмены. Благотворительный фонд «Сегодня» совместно с "Центром развития социальных программ« Помощь детям »  и организацией «Хрустальные люди» приняли решение обратить внимание общества к таким людям! TU6NOZpa2Ig

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Смотрите так же

Обратите внимание:   в лавке мастеров

Комментарии:

Яндекс.Метрика