Перейти к основному содержанию

Дружкова Евгения - Диагноз: Лейкоэнцефалопатия

Дружкова Евгения 19.02.2007 г.р. г. Воронеж

Диагноз: Лейкоэнцефалопатия

Лейкоэнцефалопатия - редкое генетическое заболевание нервной системы. Относится к медленно прогрессирующим нейродегенерациям.

Лейкоэнцефалопатия  - выглядит как ДЦП у детей.  В 8 лет первый раз Жене  сделали МРТ головы и поставили данный диагноз. Сейчас у девочки в том числе - тетрапарез, подкорково-мозжечковый синдром, сколиоз спина бифа 1 ст., перекос костей таза, укорочение левой руки и левой ноги на 1,5 см.

 

 

Женя растет – ей уже 12 лет и как никогда необходимы постоянные реабилитации, успеть продвинуться в лечении, так как с каждым годом положительной динамики организму добиваться все сложнее.

К сожалению, с таким диагнозом санаторий и многие реабилитации по закону от 05.05.2016 Номер 281н по квотам не оплачиваются.

Женечки, кроме этого, необходимы постоянно лекарства, уколы и капельницы. Департамент здравоохранения Воронежской области дал официальный отказ, ампулы при данном диагнозе бесплатно не дают по закону.

Что бы помочь девочке на пути к здоровью необходима наша с Вами помощь.

СБОР в МЦ «Сакура» г. Челябинск

Сумма к сбору – 170 850 руб.

Необходимо, что бы ребенок в 2020 году прошёл курс реабилитации. Женечке подобные курсы необходимы.

 

Документы и счёт на лечение в нашей группе в "ВК": https://vk.com/album-56276229_267058141

По QR - коду пожертвуйте деньги нашим подопечным

С детства ребенок лечилась от ДЦП (нижний парапарез). В инвалидности отказывали 5 раз.

Вся пенсия ребенка и зарплата мамы уходит на лекарства и иногда получается пройти реабилитации, но, к сожалению, по квотам, особенно с данным диагнозом в нашей стране сокращают количество бесплатных процедур, по этому, приходится доплачивать до необходимого числа. Да и дополнительные необходимые курсы реабилитаций стоят дорого.

Отправьте пожертвование через яндекс кассу

Благотворительное пожертвование


Ваше ФИО (*):

Email:

Комментарий:

 

 

Дочка общительная, любит танцевать, играть в куклы, любит сама придумывать игры, настольные игры, раскрашивать раскраски, делать поделки по труду, любит плавать в бассейне, очень добрая девочка.  Помогает маме дома вытирать пыль, может сама пойти на улицу вынести мусор.

Женя очень добрая, миролюбивая, радостная девочка. Красивая девочка, но тяжело ходит. Хорошо учится, надомное обучение, способная, перспективная! Любит рисовать, петь песни. Мечтает стать художником. Любит историю Древнего Египта. Читает книжки сказки младшему братику Косте.

 

Передать пожертвование с помощью сервиса коротких сообщений E- VOSTOK

Отправь SMS на номер 3443 с текстом ЛАД  (пробел) Сумма пожертвования

(Например: ЛАД 200)
Внимание! После запроса оператора, подтвердите платёж

Важно - платёжная система видит с какой странички сделано пожертвование и записывает его для конкретного подопечного. Подробнее о наших реквизитах и гарантиях безопасности платёжных систем 

Женечка пошла сама в 11 месяцев. Два дня ходила, потом трое суток кричала от боли. Мама объездила все больницы города Воронежа. Врачи ничего не нашли.

Но больше Женечка не ходила сама, могла ходить, держась за мою руку. Стали наблюдаться у невролога. Пошло искривление ног, сильно уставала, спазмы ног, отставание в развитие, очень плохо ела, оказывается, было нарушение глотания пищи. Ели перетертую на блендере еду до 4х лет. Больницы, уколы, таблетки. В 2 года поставили диагноз ДЦП. Инвалидности не дали. Типа легкая форма. Пошла Женя сама только в 1,7 года в ортопедической обуви, без них не ходила еще сама. Увереннее в 2 года пошла.

Суставы не использует в ходьбе, ходит как на прямых ногах, и происходит прогиб в спине, идет формирование спины бифа 1 степень. Стремимся развивать левую ножку (укорочена на 2,5 см, слабее сила 3 балла) и левую ручку (сама ладонь меньше, укорочена рука на 2 см, слабее сила 3,5 балла). Рука и нога отстают в развитие. Мышц мало. Упор лечения на левую сторону. Укрепляем спину, идет выраженный сколиоз, перекос костей таза и грудной клетки. Она сейчас сильно растет и просто необходимо пройти курс восстановления в реабилитационном  центре.

 

Поделиться

Комментарии