Перейти к основному содержанию

Волшебный день для хрустальных людей

7 февраля  2015 года в помещении детского «Музея Варежки» на Мойке состоится благотворительное мероприятие «Волшебный день для хрустальных людей».

Благотворительный фонд «СЕГОДНЯ» стал инициатором праздника и объединил в качестве организаторов наш Центр "Помощь детям"  и  пациентскую организацию «Хрустальные люди».

Мало кто знает, что существуют «хрустальные» люди (люди с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез). По  официальным данным в России таких людей  около 600, но на  самом деле их не менее 50000.

Такие люди рождаются с очень хрупкими костями. Причина тому недостаточное количество коллагена, важного белка в структуре кости. Но, при соответствующем уровне терапии «хрустальные люди», несмотря на определенные трудности, могут и должны прожить долгую и полноценную жизнь.

Однако в  России нет  государственной  программы по оказанию помощи таким людям!  До сих пор не приняты стандарты лечения, не хватает специалистов, диагностика проводится несвоевременно, отсутствует возможность использования специфических металлоконструкций (телескопических штифтов) при оперативном лечении таких людей.

При этом «Хрустальные»  люди одарены талантами, они зачастую обладают глубоким аналитическим умом и, в большинстве своем, хорошей памятью: среди них  — писатели, поэты, художники, актеры, адвокаты, программисты и даже спортсмены.

хрустальные люди

С этого замечательного праздника наш Центр дружит с организацией "Хрустальные люди" и помогает хрустальным деткам. Совместно к 2019 году прошло уже три мероприятия - Ярморка добра, участие в фестивале "Добрый город Петербург", акции по сбору пожертвований для маленьких хрустальных деток. 

праздник

Поделиться

Комментарии